Les motivations qui nous ont poussé a créer un forum...

[Invité]

Rappel du premier message :

Bonsoir à toutes et tous!

Tout est dans le titre...

[RomainG]

Bonjour Romain,
tant mieux pour toi, il faut croire que ton forum aide beaucoup de gens atteints de ce syndrome . Si les personnes malades peuvent y trouver réconfort et questions à leurs réponses, plus que vers les spécialistes en médecine, je dis bravo !

Bonjour Covent,

oui le forum aide pas mal de monde, et continue à aider, c'est une mine d'or pour toutes personnes touchées de près ou de loin par le syndrome.

Et ton forum sur les chiens, tu ne l'évoque plus. Fermé ? Pourquoi ?

Le forum est fermé pour X raisons dont je n'ai pas envie d'en parlé ici, car c'est hors sujet.

Merci pour ton message.

Belle journée
Romain

[cloyam]

moi j ai ouvert mon 1er forum comme ça pour voir si j'étais capable de le faire ; j ai galéré aux débuts (je galere encore mais moins lol) mais je n'avais imaginé que quelqu'un puisse y venir et c est arrivé ! un, 2, 3 participants sont venus tocquer a la porte de ce forum ; j ai été surprise vraiment, alors je me suis dit qu'il fallait que je l'agrémente ce forum ; et puis 4 ans plus tard, apres des mots désagréables avec les uns les autres, sur un coup de tete, j'ai fermé le forum ; le lendemain je regrettais mon geste mais trop tard (enfin c est ce que j'ai pensé a ce moment là) je ne savais pas que j'aurais pu le récupérer
alors j'en ai ouvert un autre (celui que j'ai actuellement) j ai été repeché certains participants dont j'avais gardé les e mails , et ils sont venus,
et ensuite d autres personnes sont venues , voila

[florence_yvonne]

Bonjour,

Ma femme a créer un forum sur le syndrome de klinefelter en 2007, pour donner la parole aux porteurs du syndrome francophone.

Au début de 2007 à 2009 c'est ma femme qui s'en est occupée, et elle continue de l'alimenter en revue de presse scientifique.

Maintenant,  je m'en occupe, pratiquement aucun conflit, ce forum me plait beaucoup et selon les membres c'est est une mine d'or pour les porteurs du syndrome mais aussi pour les parents, des conjointes et proches de porteurs, mais aussi pour les professionnels de la santé.

Voilà pourquoi le forum est toujours en ligne et continue de plaire aux gens qui y sont inscrit.

Belle journée
Romain

Je pense qu'un forum consacré aux maladies orphelines en général intéresserait plus de monde.

Parce que s'il n'y a pas beaucoup de malades atteint d'une maladie orpheline précise, il y a beaucoup de maladies orpheline dont on n'a jamais entendu parler.

[RomainG]

Je pense qu'un forum consacré aux maladies orphelines en général intéresserait plus de monde.

Parce que s'il n'y a pas beaucoup de malades atteint d'une maladie orpheline précise, il y a beaucoup de maladies orpheline dont on n'a jamais entendu parler.

Bonjour,

Alors d'abords ce n'est pas une maladie, c'est une anomalie chromosomique qui ne se soigne pas et dont on ne meurt pas. Elle touche 1 homme sur 600 dans le monde, en France c'est 1 homme sur 500 à 1 homme sur 1000. c'est une anomalie pas grave du tout, contrairement à d'autres.

Le syndrome de Klinefelter est mal connu en France, parce que la plupart des recherche sur le syndrome faites en France, date d'il y a longtemps, ça fait très longtemps que nos chercheurs ont abandonnés les études sur cette anomalie chromosomique alors que dans les pays Anglo-Saxon, il existe, fort heureusement des chercheurs qui continuent de s'intéresser à ce syndrome.

Belle fin d'après-midi
Bien cordialement
Romain

[florence_yvonne]

Une anomalie chromosomique n'est pas une maladie ? la progéria n'est pas une maladie.

Ma fille est autiste et il est vrai que ce n'est pas considéré comme une maladie.

[Neptunia]

Une anomalie chromosomique n'est pas une maladie ?

Bien sur que non, comme son nom l'indique c'est une anomalie, un "vice de fabrication" au même titre que les vrais jumeaux, les siamois, ou cécité/surdité à la naissance.

[florence_yvonne]

Mais je crois que l'on confond souvent héréditaire et congénital.

[RomainG]

Mais je crois que l'on confond souvent héréditaire et congénital.

C'est une anomalie non héréditaire mais congénital en ce qui concerne le sujet de mon forum

[florence_yvonne]

Bonjour,

Ma femme a créer un forum sur le syndrome de klinefelter en 2007, pour donner la parole aux porteurs du syndrome francophone.

Au début de 2007 à 2009 c'est ma femme qui s'en est occupée, et elle continue de l'alimenter en revue de presse scientifique.

Maintenant,  je m'en occupe, pratiquement aucun conflit, ce forum me plait beaucoup et selon les membres c'est est une mine d'or pour les porteurs du syndrome mais aussi pour les parents, des conjointes et proches de porteurs, mais aussi pour les professionnels de la santé.

Voilà pourquoi le forum est toujours en ligne et continue de plaire aux gens qui y sont inscrit.

Belle journée
Romain

J'avoue que le thème de ton forum incite ma curiosité et j'aimerais en savoir plus. Je ne sais pas s'il est possible que tu donnes le lien vers ton forum, sinon en MP peut-être.

Un de tes proches est-il atteint de ce syndrome ?

[RomainG]

J'avoue que le thème de ton forum incite ma curiosité et j'aimerais en savoir plus. Je ne sais pas s'il est possible que tu donnes le lien vers ton forum, sinon en MP peut-être.

Un de tes proches est-il atteint de ce syndrome ?

J'ai pas honte à le dire, je suis atteint de cette anomalie chromosomique. Le lien tu le trouvera dans mon profil, en cliquant sur la boule blanche sur fond noir.

[florence_yvonne]

Il n'y a aucune honte à souffrir d'un problème chromosomique, tu n'es responsable de rien.

[florence_yvonne]

J'avoue que le thème de ton forum incite ma curiosité et j'aimerais en savoir plus. Je ne sais pas s'il est possible que tu donnes le lien vers ton forum, sinon en MP peut-être.

Un de tes proches est-il atteint de ce syndrome ?

J'ai pas honte à le dire, je suis atteint de cette anomalie chromosomique. Le lien tu le trouvera dans mon profil, en cliquant sur la boule blanche sur fond noir.

Je n'arrive pas à m'inscrire, chaque fois j'ai un message qui me dit : Vous devez compléter les champs obligatoires.

Pourtant, j'ai tout rempli.

[RomainG]

Je n'arrive pas à m'inscrire, chaque fois j'ai un message qui me dit : Vous devez compléter les champs obligatoires.

Pourtant, j'ai tout rempli.

Tu n'as pas le syndrome, seul les porteurs et leurs proches sont autorisés à s'inscrire. Tu peux le consulter avec les rubriques accessibles au public, mais ne t'y inscrit pas. Là on est hors sujet total.

[florence_yvonne]

OH, tant pis.

[colybris]

J'ai créé mon forum parce que je fais des recherches sur les dispositifs hybrides d'apprentissage du français pour les étrangers.

Par exemple, en classe on fait des jeux de rôle pour s'entraîner à l'oral, comme "téléphoner à un propriétaire pour demander des renseignements sur un appartement à louer". Et sur le forum, quand les étudiants sont chez eux (ou ailleurs d'ailleurs, grâce à la version smartphone), ils doivent chercher des meubles sur des sites comme Conforama pour meubler leur appartement, et en discuter par petits groupes dans un fil de discussion dédié.

Le forum est un outil idéal selon moi pour développer de nombreuses compétences :
- la compétence de production écrite : plus on écrit en français, mieux on écrit.
- la compétence interculturelle : on peut communiquer avec des gens du monde entier et échanger des idées, des opinions, etc.
- la compétence de collaboration : on peut utiliser les forums pour mettre en place des projets en équipe.
- la compétence d'analyse critique et d'argumentation : on peut apprendre à débattre, à structurer sa pensée.

[florence_yvonne]

Je trouve que c'est une très bonne idée, qui se révèlera certainement très utile.

[Lixyr]

Pour éviter les doublons, le sujet a été fusionné avec celui-ci : Dans quel but avez-vous crée votre forum ? Cordialement.